La Diputación Provincial y la Fundación Poco Frecuente han mantenido un encuentro de trabajo con el objetivo de avanzar en la alianza sellada por la institución y esta entidad para emprender acciones que mejoren la calidad de vida de las personas que tienen una enfermedad denominada como rara, debido a su baja prevalencia entre la población, en la provincia de Almería.
Esta entidad a favor de las personas con enfermedades pocos frecuentes ha presentado a la Diputación sus proyectos en la provincia para mejorar la calidad de vida de los pacientes
La diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, ha mantenido una reunión con los responsables de la Fundación: María del Mar García y Miguel Ángel García, presidenta y vicepresidente de esta entidad que nace con vocación nacional y europea para visibilizar y promover la divulgación y el estudio de las enfermedades poco frecuentes.
La diputada ha calificado el encuentro como muy “productivo” ya que, como ha apuntado, “nos permite avanzar y profundizar en la colaboración que mantenemos con la Fundación. Ellos realizan un trabajo brillante e indispensable en la provincia para arrojar luz sobre estas enfermedades y, sobre todo, ayudar a que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.
La Fundación Poco Frecuente, que forma parte del Consejo Provincial de Familia de Diputación, ha dado a conocer a la diputada sus tres principales líneas de trabajo en la provincia. Esta estrategia se sustenta en tres pilares fundamentales: fomento de la investigación, ayuda a las familias y acciones de sensibilización.
En este sentido, la presidenta de la Fundación ha detallado que la línea de investigación se divide, a su vez, en tres puntos clave. Uno de ellos reside en la colaboración con Genyo (Centro Genómico y Oncológico de Granada) para estudios genéticos; el Proyecto ‘Hermes’, que se centra en los hermanos de pacientes y una tercera vía que consiste en un estudio de prevalencia y calidad de vida de las personas con enfermedades raras en la provincia de Almería para averiguar cuántas personas conviven con una enfermedad poco frecuente y cuál es su grado de dependencia.
En este sentido, la presidenta, ha subrayado la importancia de todas estas acciones para la provincia porque le confieren un carácter pionero en la investigación de las enfermedades poco frecuentes a nivel nacional. Además, ha destacado la buena recepción que están teniendo con las charlas divulgativas en centros escolares, iniciativa que esperan llevar a cabo en colegios de todos los municipios.
Por último, la diputada ha remarcado el compromiso de la Diputación con todas las entidades sociales que, como la Fundación Poco Frecuente, “trabajan por mejorar el día a día de los almerienses, igualar oportunidades y que cada vez nuestra provincia sea una tierra más justa e igualitaria socialmente. Son uno de los principales motivos que tenemos para sentirnos orgullosos de ser almerienses”.
La web de la Fundación Poco Frecuente es: https://pocofrecuente.com/
