Más de 7.000 almerienses están diagnosticados con epilepsia. Personas que no sólo tienen que hacer frente a la enfermedad, sino que también se enfrentan a la discriminación desde el punto de vista social y laboral, principalmente por la falta de información. Ante este panorama, y con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebrará el 13 de febrero, Ayuntamiento de Almería, Diputación, Junta de Andalucía, Hospital Universitario Torrecárdenas, la Sociedad Andaluza de Epilepsia, la Sociedad Andaluza de Neurología y la Asociación de Afectados Graves de Epilepsia, han unido sus fuerzas para compartir el mensaje ‘Unidos para dar visibilidad y normalizar la epilepsia eliminando estigmas’, “porque ninguno de los que aquí reunidos somos tan fuertes como todos juntos”, ha afirmado la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, en la presentación.
Se ha presentado el ‘Concurso Rompiendo Estigmas Unidos contra la Epilepsia’ por Día Internacional de esta enfermedad
Junto a la concejala, han estado presentes Juan de la Cruz Belmonte, delegado de Salud y Consumo; Ana Lourdes Ramírez, diputada provincial de Familia e Igualdad; Jesús Olivares, jefe del Servicio de Neurología; Pablo Quiroga-Subirana, presidente de la Sociedad Andaluza de Epilepsia; y Francisca Lozano, presidenta de la Asociación de Afectados Graves de Epilepsia (APEMSI).
Paola Laynez ha explicado que “queremos crear conciencia, educar y promover la comprensión sobre esta condición neurológica. Queremos trabajar juntos para eliminar los estigmas que rodean a la epilepsia. Por eso, necesitamos también el apoyo y comprensión de los medios de comunicación”. A la vez, ha explicado que “en el caso del Ayuntamiento de Almería, esta iniciativa se enmarca en la línea 1, ‘Información y Sensibilización’, del II Plan Municipal de Discapacidad, y a lo largo de los próximos días llevaremos a cabo las siguientes acciones: La primera, y más importante, en colaboración con las entidades aquí presentes, daremos difusión de la campaña en el mobiliario urbano de la ciudad, donde se podrá ver la imagen de esta campaña; daremos difusión del concurso creado por la SADE en la web, redes sociales e internamente se difundirá entre las asociaciones que colaboran con el Área de Familia, Inclusión e Igualdad, además de compartirlo a los medios de comunicación; inauguraremos en el Espacio Alma una exposición de pintura creada por una persona con epilepsia; el 13 de febrero se iluminarán las fuentes y edificios municipales para celebrar el Día Internacional de la Epilepsia; y están previstos jornadas informativas sobre esta materia”.
A su lado, el delegado territorial de Salud y Consumo, Juan de la Cruz Belmonte, ha destacado la labor que realiza la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario Torrecárdenas con las personas afectadas por esta patología y ha puesto de manifiesto la implicación de la Consejería de Salud por los pacientes y sus familias. En este sentido, ha mostrado “el compromiso de la Administración autonómica por coordinar desde distintos ámbitos, los diversos aspectos que logren una mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia”. Desde edades tempranas hasta personas mayores. Belmonte ha incidido en “la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad a través de distintas iniciativas como es esta semana de la epilepsia y donde se van a llevar a cabo diversas actividades a las que la sociedad almeriense está llamada a participar”.
Por su parte, la diputada de Igualdad y Familia, Ana Lourdes Ramírez, ha destacado la importancia de tratar esta enfermedad, la epilepsia: “Desde la Diputación Provincial de Almería mostramos nuestro apoyo a los enfermos de esta patología, por ello, vamos de la mano con el Ayuntamiento y la Junta de Andalucía para la celebración de estas jornadas. Además, reforzamos nuestro compromiso con la visibilización de la epilepsia para romper estigmas. Desde aquí animamos a todos a unirse contra la epilepsia y participar en este concurso”.
Empatía y difusión
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que representa uno de los trastornos más comunes del sistema nervioso, afectando a personas de todas las edades. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que unos 50 millones de personas viven con epilepsia en todo el mundo, de los cuales 400.000 se encuentran en España, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más prevalentes. En Almería, como se ha mencionado, más de 7.000 personas y otro 20% posiblemente sin diagnosticar.
Pablo Quiroga-Subirana ha dado a conocer el ‘Concurso Rompiendo Estigmas Unidos contra la Epilepsia’, una iniciativa inspiradora de la Sociedad Andaluza de Epilepsia, en la que colabora el Ayuntamiento. Este concurso brinda a las personas, entidades y empresas la oportunidad de expresarse y compartir sus historias y experiencias relacionadas con la epilepsia. En concreto el concurso se divide en dos categorías: ‘Estrategia en redes sociales’, donde se propone diseñar contenidos creativos y educativos que puedan viralizarse y generar un impacto positivo en la sociedad. Y ‘otros medios de comunicación’, donde se invita a crear una estrategia de comunicación que se pueda desarrollar en programas de televisión, radio o medios digitales que hable de la epilepsia de manera respetuosa y empática, educando a la audiencia y rompiendo los estereotipos asociados.
Pablo Quiroga afirma que “los premios son muy interesantes: 2.000 euros para el ganador, y dos accésits de 500 euros, y la fecha límite para participar es el 15 de abril’. Más información en la web https://sade.org.es/consurso-rompiendo-estigmas/
Por su parte, Jesús Olivares ha mostrado “el compromiso del Hospital Universitario Torrecárdenas con las personas con epilepsia. Tenemos los recursos limitados y trabajamos para reducir los tiempos de espera y poder realizar cirugías en Almería”.
Epilepsia grave
La presidenta de la Asociación, Francisca Lozano, ha dibujado el panorama de las personas y las familias con epilepsia, muy desolador, y que necesita el apoyo social. “Se ha avanzado mucho en epilepsia, cuando se creó nuestra la asociación, la primera de España, apenas había dos fármacos. Se han hecho muchos avances, pero aún existe mucho estigma social hacia las personas que padecen epilepsia, y entre todos tenemos que hacer que desaparezca”. A su vez, ha narrado la realidad de la enfermedad: “Cuando entra una epilepsia grave en una familia te destroza la vida. Vives 24 horas del día pendiente de tu hijo o hija. Se multiplica hospitales, abandonos de familia y te vas quedando solo con tu problema, pues amigos y familiares te van dejando de lado. Necesitamos ayudas sociales y económicas”.
La concejala Paola Laynez ha querido cerrar la rueda de prensa insistiendo en que “necesitamos generar información positiva para aclarar los conceptos sobre la epilepsia y favorecer la empatía, y ahí estamos unidos instituciones, entidades médicas, asociaciones de afectados, y, estoy convencida que también los medios de comunicación”.
