Visibilizar la epilepsia para eliminar mitos y estigmas, enseñar a la sociedad el protocolo de actuación ante una crisis que le puede suceder a cualquier persona, y avanzar en el diagnóstico precoz, son las tres conclusiones de la cuarta edición de Epiforward, el encuentro organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), con la colaboración de la Asociación Huellas Moradas en la Uned Almería. Se trata de un evento consolidado como un espacio de diálogo, reflexión y construcción conjunta en torno a la epilepsia, orientado a mejorar la atención, la equidad y la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.
Ayuntamientos de Almería y Macael, Diputación y Junta de Andalucía arropan a la Federación Española de Epilepsia y a ‘Huellas Moradas’ en este encuentro celebrado en la UNED
Durante la jornada han asistido el vicepresidente de la Diputación de Almería, Ángel Escobar, la concejala de Presidencia del Ayuntamiento de Almería, Amalia Martín, el delegado territorial de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Juan de la Cruz Belmonte, y el alcalde de Macael, Raúl Martínez. Junto a ellos, la presidenta de FEDE, Elvira Vacas, y la presidenta de Huellas Moradas, Mayte Franco.
Elvira Vacas ha afirmado que “este acto ha demostrado que existe implicación de las administraciones almerienses para crear un ecosistema proclive para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia en Almería, y, por ende, en Andalucía”. La presidenta de FEDE asegura que para las personas con esta enfermedad se necesita “avanzar en el diagnóstico precoz y preciso, así como concienciar a la sociedad para eliminar este estigma y que no suponga un problema en la escuela, en la vida social o el trabajo”. En esta línea, Elvira Vacas añade que “para acabar con el estigma, hay que hablar de epilepsia. Debemos seguir con las campañas institucionales de sensibilización para visibilizar la epilepsia y despejar mitos”.
El vicepresidente de la Diputación de Almería, Ángel Escobar, ha destacado la importancia de la cuarta edición de Epiforward como un “espacio consolidado de encuentro, reflexión y concienciación en torno a la epilepsia, que contribuye a visibilizar esta realidad, compartir conocimiento y avanzar en la mejora de la atención y los derechos de las personas que conviven con esta enfermedad». Asimismo, Escobar ha subrayado el compromiso de la Diputación de Almería con iniciativas de carácter social y sanitario que «se desarrollan en la provincia, poniendo en valor la colaboración con el movimiento asociativo y las entidades implicadas para seguir avanzando en una sociedad más justa, inclusiva y solidaria».
En la clausura, la concejala Amalia Martín ha apoyado la idea de Elvira Vacas, afirmando que “este acto no es solo un punto de encuentro científico y social, sino también un símbolo del compromiso que nuestras instituciones tienen con la inclusión y los derechos de todas las personas. Por ello, es imprescindible avanzar no solo en investigación y atención médica especializada, sino también en sensibilización social para derribar mitos, estigmas y barreras que afectan cotidianamente a las personas con epilepsia”. En la misma línea, la concejala ha explicado que “desde el Ayuntamiento de Almería, a través del Área de Familia, Inclusión e Igualdad, se están impulsando campañas de concienciación dirigidas a toda la ciudadanía, con el objetivo de fomentar la comprensión, el respeto y la solidaridad. Entre estas iniciativas destacan charlas formativas en centros educativos, jornadas de concienciación para colectivos vecinales y espacios de encuentro con profesionales sanitarios para aprender a reconocer y responder adecuadamente ante una crisis. Estas acciones no solo informan, sino que construyen una comunidad más empática y preparada y es un paso más en la construcción de una sociedad más inclusiva, donde destaca el trabajo que se realiza en el Espacio Alma de Almería, la casa del Tercer Sector”.
Por su parte, el delegado territorial de la Consejería de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Juan de la Cruz Belmonte, ha señalado que “desde la Consejería queremos poner en valor iniciativas como la IV edición de #Epiforward, la voz de la epilepsia, que contribuyen de manera decisiva a visibilizar esta patología, a sensibilizar a la sociedad y a mejorar el conocimiento sobre una realidad que afecta a miles de personas y familias. Asimismo, ha destacado la importancia del trabajo que realizan asociaciones como Huellas Moradas, cuya implicación resulta clave para avanzar en información, apoyo y acompañamiento, así como el valor de que este acto inaugural se celebre en un entorno académico como la UNED, que favorece el intercambio de conocimiento y refuerza el compromiso conjunto de instituciones, profesionales y ciudadanía con una atención sanitaria más humana, inclusiva y de calidad”.
Por último, el alcalde de Macael, Raúl Martínez, ha agradecido el trabajo de la asociación Huellas Moradas, ubicada en su municipio, y ha reflexionado sobre esta enfermedad. “No sabemos a quién le va a tocar, pero puede ocurrirle a cualquiera. Por eso, es muy importante mejorar en la visibilidad de la epilepsia y cómo actuar si sucede una crisis en nuestro entorno”. En esta línea, Elvira Vacas ha propuesto crear una experiencia piloto en Macael de formación entre el personal municipal y convertir a este Ayuntamiento en el primero de España en obtener el Certificado de Código Crisis Social”, iniciativa apoyada por el alcalde, y que quieren poner en marcha en breves fechas para, luego, exportarla a otros municipios.
Mayte Franco, presidenta de Huellas Moradas, ha dado las gracias a todas las instituciones que han hecho posible que este evento se celebre en Almería.
20º aniversario de FEDE
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) es la entidad estatal que agrupa a las asociaciones de personas con epilepsia en España. Desde su creación, FEDE trabaja para mejorar la calidad de vida, la atención sanitaria, la inclusión social y la defensa de derechos de las personas con epilepsia y sus familias.
En 2026, FEDE celebra su 20º aniversario, un hito que pone en valor dos décadas de trabajo conjunto con entidades sociales, profesionales sanitarios y administraciones públicas.
En este marco se desarrolla Epiforward, una iniciativa consolidada desde hace 4 años como espacio de referencia para el diálogo, la formación y la visibilización de la epilepsia, con alcance nacional e internacional. Epiforward es una plataforma virtual y encuentro anual que tiene como objetivo aprender, compartir y avanzar en epilepsia, integrando a entidades de pacientes, profesionales sanitarios, responsables institucionales, y otros agentes del ecosistema sociosanitario.
Cada edición combina sesiones virtuales con actos presenciales en distintas áreas geográficas de nuestro país, con el objetivo de acercar la realidad de la epilepsia a la ciudadanía y a los decisores públicos, poniendo el foco en los retos específicos de cada comunidad. Este año la inauguración ha sido en Almería, demostrando que es un territorio comprometido con la salud, la inclusión y la equidad.
