La Diputación Provincial de Almería ha presentado esta mañana la II Ruta Motera Solidaria por Huércal de Almería que tendrá lugar el domingo 2 en favor de la labor que realizan las Asociaciones de Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE).
Para dar a conocer todos los detalles sobre este evento solidario, han participado en la rueda de prensa el diputado de Bienestar Social, Igualdad y Familia, Ángel Escobar; el alcalde, Ismael Torres; Ascensión Castilla, representante de la Asociación Síndrome de Williams España; Francisco Manrique, representante de la Asociación Duchenne Parent Project España; y Jorge Sagrario, presidente del CD Sector Trail Almería como organizadores de la ruta.
El diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar ha subrayado la importancia de celebrar iniciativas como ésta que persiguen “dar a conocer y sensibilizar a la sociedad sobre el trabajo que realizan estas dos Asociaciones. Una labor encomiable a la que nosotros, como Administración, tenemos que contribuir poniendo todos los medios para paliar los efectos que esta enfermedad tienen, tanto en los enfermos como en los familiares y mejorar, en la medida de lo posible, su calidad de vida”.
Un compromiso de apoyo y participación que tiene la Diputación Provincial con los enfermos de la provincia, así como con sus familiares y las Asociaciones en las que se integran. “Ninguna Administración podría pagar el trabajo que realizan los familiares y voluntarios de estas Asociaciones por lo que tenemos una deuda con ellos que es apoyarlos y poner todos los medios a su disposición para dar a conocer el trabajo que realizan y hacer que puedan sobrellevar la enfermedad y todo lo que ello conlleva” ha manifestado el diputado de Bienestar Social.
Seguidamente, el alcalde de Huércal de Almería, Ismael Torres ha agradecido a las Asociaciones el trabajo desinteresado que realizan a diario. “A veces un pequeño esfuerzo por nuestra parte, dejar de ser por un momento Administración y ponerle todo el corazón logra que muchos de los problemas que estas personas viven su día a día, se puedan sobrellevar” ha explicado el primer edil huercaleño quien también ha querido agradecer a la organización que convierta al municipio, por segundo año consecutivo, en punto de encuentro y reunión para los aficionados al mundo del motor de toda la provincia.
Por su parte, Jorge Sagrario como organizador de la Ruta Motera Solidaria, la finalidad que persiguen con esta iniciativa: darle mayor visibilidad al Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y reccaudar fondos para promover la investigación científica y el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de ambas asociaciones.
“Estamos muy agradecidos a la Diputación Provincial y al Ayuntamiento de Huércal de Almería por el apoyo que nos han prestado y a los más de 40 patrocinadores que han aportado su granito de arena para hacer posible que se conozcan, un poco más, estas enfermedades” ha explicado el presidente del CD Sector Trail Almería.
La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, tiene como finalidad dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y recoger fondos económicos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE) y Duchenne Parent Project España (DPPE), los cuales serán destinados para promover la investigación científica de la enfermedad y para el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de ambas asociaciones.
El próximo 2 de octubre arrancará la ruta motera para recorrer los 150 kilómetros que separan Huércal de Almería de Rioja, Rio Aguas, Venta del Pobre y de nuevo, vuelta al municipio de salida. A las 13,30 horas tendrá lugar un “rugido solidario” en la explanada junto al Teatro Municipal de Huércal de Almería tras el que, participantes y asistentes, podrán disfrutar de dos conciertos de rock, una paella solidaria y actividades para los más pequeños.
La inscripción tiene un coste de 15 euros (de los que 10 irán directamente a donación). El CD Sector Trail Almería ha habilitado en su página web una fila cero para todos aquellos que estén interesados en colaborar.
Las Asociaciones
Francisco Manrique, representante de la Asociación Duchenne Parent Project España, ha explicado los efectos de la distrofia muscular que atienden desde la Asociación (una de los 250 tipos que existen). La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común de las diagnosticadas durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año y unos 54 casos nuevos cada día).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB), que es menos grave que la de Duchenne, se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal.
“Desde la Asociación hemos logrado poner en marcha estudios que avancen sobre el tratamiento de la enfermedad. Estudios que se renuevan anualmente y sin estos eventos que nos aportan financiación, no podrían hacerse” ha explicado el representante de la Asociación Duchenne Parent Project España.
Ascensión Matilla, como representante de la Asociación Síndrome de Williams España, ha explicado en líneas generales el origen de esta enfermedad genética cuya aparición se basa por una deleción en el cromosoma 7, dando lugar a un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.
Los afectados por el Síndrome de Williams se caracterizan por contar con unos rasgos faciales determinados, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia y estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón).
“Somos una gran familia, nos apoyamos entre nosotros y gracias a la difusión que se consigue con estos eventos, se da un paso más para la integración de los enfermos con Sindrome de Williams en el mercado laboral, la integración en la sociedad y en definitiva, darle mayor visibilidad a esta enfermedad” ha explicado Ascensión Matilla.
