Laujar volverá a acoger el próximo 30 de marzo la II edición de la carrera ‘Héroes contra Duchenne’. Se trata de una iniciativa que une deporte y solidaridad para recaudar fondos destinados a la financiación de nuevos estudios científicos sobre los síndromes de Duchenne y Becker, considerados como «enfermedades poco frecuentes» a pesar de que cada día se diagnostican 54 casos en el mundo.
Diputación alberga la presentación de la II edición de esta carrera que recauda fondos a favor de la investigación para esta enfermedad considerada como “poco frecuente”
La prueba deportiva está organizada por la Asociación ‘Duchenne Parents Project’ y el Club Deportivo ‘Subparke’, en colaboración con el Ayuntamiento de Laujar, la Diputación de Almería y la entidad Caixabank. La colaboración público-privada va a favorecer que toda la recaudación se destine íntegramente a la investigación, sufragando el coste de unos 15.000 euros que tiene la prueba.
La diputada provincial de Deportes, Ángeles Martínez, ha explicado que la carrera cuenta con cuatro modalidades para que los deportistas puedan enfrentarse a distintos retos según su nivel de preparación y exigencia. “Habrá una ultramaratón de 85 kilómetros, una maratón de 54 kilómetros, un trail de 28,3 kilómetros y un mini-trail de 12,5 kilómetros de recorrido”.
Las dos pruebas más exigentes tendrán como punto de partida Castala y permitirán descubrir la Alpujarra y Sierra Nevada, hasta terminar en Laujar de Andarax, que será meta de las cuatro modalidades. En el caso del trail y el mini-trail, la salida tendrá lugar en este pueblo alpujarreño.
Por su parte, la alcaldesa de Laujar, Almudena Morales, ha detallado que el Ayuntamiento ha preparado para el fin de semana actividades que conviertan el municipio en un gran foco turístico y que complementen la actividad deportiva: visitas guiadas, actividades infantiles o la celebración de la ‘Ruta del vino y la tapa’. «Va a ser un fin de semana familiar, dedicado a concienciar sobre la lucha contra esta enfermedad, a divertirse, a colaborar con la asociación y a disfrutar del deporte en un entorno natural único», ha detallado.
Los interesados pueden inscribirse en la web ‘Héroes contra Duchenne’ y en la plataforma digital ‘Intercrono’. Además, quienes quieran colaborar con la vertiente solidaria de la prueba, pero sin participar activamente en ella pueden adquirir su dorsal ‘Fila 0’.
Por su parte, Francisco Javier Manrique, coordinador de las actividades deportivas de la Asociación ‘Duchenne Parents Project’ en Almería, ha explicado que «las distrofias musculares de Duchenne y Becker son dos enfermedades genéticas, que afectan principalmente a los varones, y con una incidencia de una cada 3.500 personas». Estas enfermedades, consideradas «poco frecuentes», tienen «una incidencia alta», de ahí la importancia de la investigación para encontrar una posible cura para los afectados.
En Almería, son doce las familias integradas en la Asociación ‘Duchenne Parents Project’, aunque «son muchos más casos». Manrique ha señalado la importancia de contabilizar el número real de afectados para atraer nuevos estudios, algunos de ellos internacionales, que ayuden a las familias a luchar contra el tiempo y la evolución de la enfermedad. De ahí, el lanzamiento de un registro de afectados en 2018, en el que ya se han inscrito «unos 400 casos».
Entre los requisitos que deben cumplir los estudios científicos sobre esta enfermedad, destaca la «obligatoriedad de hacer públicos los resultados, para que otros investigadores puedan acceder a ellos y no se empiece siempre desde cero». Estos estudios suponen «tiempo y dinero», ya que el proceso hasta la implantación de un nuevo medicamento eficaz contra estas enfermedades es largo y complejo, de ahí la necesidad de «tener publicados todos los avances que se vayan logrando».
