La. El Espacio Alma ha acogido hoy la Lectura del Manifiesto de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, ALAL por el Día Mundial del Lupus (oficialmente se celebró ayer). Una enfermedad con la que conviven, según las estimaciones, más de 1.600 personas en la provincia, 109.000 en España y 5 millones en todo el mundo. Una patología silenciosa, de difícil diagnóstico y de la que el 90% de los afectados son mujeres. Por eso, esta jornada ha servido para mirar una realidad que muchas veces permanece invisible. El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y compleja que afecta profundamente a la vida de quienes la padecen. Pero también afecta a sus familias, a su entorno y a su día a día. Por eso, en la Lectura del Manifiesto se ha solicitado mayor sensibilidad con las personas con esta enfermedad.
Ayuntamiento, Diputación, Junta y Subdelegación arropan a la asociación ALAL en la Lectura del Manifiesto en el Espacio Alma
La vicepresidenta de la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, ALAL, Ángela Ramón, ha sido la encargada de leer el manifiesto, en el Espacio Alma, y ha estado arropada por las diferentes administraciones, representadas por la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, y el concejal de Ciudad Activa, Antonio Casimiro; el vicepresidente de la Diputación Provincial de Almería y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar; el delegado territorial de Salud de la Junta de Andalucía, Juan de la Cruz Belmonte; y la jefa de las dependencias de Sanidad de la Subdelegación, María Luisa Maroto. También ha asistido el presidente de la FAAM, Valentín Sola.
La vicepresidenta ha reflexionado que “el lupus continúa siendo una enfermedad compleja, impredecible y sin cura definitiva, capaz de provocar daños graves en órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro y que según datos estimativos afecta a unas 1.600 personas en nuestra provincia”.
Por eso, la asociación ha recalcado, en el manifiesto, la necesidad de impulsar la investigación científica. Desde ALAL recuerdan que los fondos destinados al estudio del lupus continúan siendo inferiores a los asignados a otras enfermedades de similar gravedad, una situación que ralentiza el avance hacia tratamientos más eficaces y una mejor comprensión de la enfermedad, incluida su sintomatología invisible.
Asimismo, la entidad ha solicitado el reconocimiento real del impacto físico, emocional y laboral que provoca el lupus. En este sentido, en el manifiesto se ve necesario una valoración adecuada de la discapacidad e incapacidad derivadas de la enfermedad, teniendo en cuenta el daño orgánico acumulado, el dolor crónico y el agotamiento diario que padecen muchas personas afectadas.
ALAL también ha respaldado la petición de financiación pública de los fotoprotectores solares, considerados esenciales para prevenir brotes de la enfermedad debido a la sensibilidad de las personas con lupus a la radiación ultravioleta.
Paola Laynez, concejala de Familia Inclusión e Igualdad, ha afirmado que “hoy nos reunimos en el Espacio ALMA, un lugar que representa mucho más que un edificio municipal. Es un punto de encuentro para la inclusión, la igualdad, la accesibilidad y el acompañamiento en nuestra ciudad. Y precisamente aquí tiene su sede la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería, ALAL, una entidad que realiza una labor imprescindible acompañando, orientando y dando visibilidad a quienes conviven con esta enfermedad”. La concejala ha querido reconocer “el trabajo que desarrollan sus profesionales, voluntarios y, sobre todo, sus más de 120 socios, porque detrás de cada cifra hay historias de esfuerzo, de superación y también de esperanza”.
Por su parte, el vicepresidente de la Diputación Provincial de Almería y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha agradecido el trabajo que realiza ALAL en la provincia y ha destacado “el acompañamiento que presta a las personas diagnosticadas de lupus o enfermedades autoinmunes y a sus familias en un momento que puede alterar sus proyectos de vida”. En este sentido, el vicepresidente ha señalado que “la colaboración con las asociaciones es esencial para ofrecer información, apoyo y una respuesta más cercana a quienes conviven con estas enfermedades”. Escobar ha subrayado que “la investigación, la innovación y los nuevos protocolos están contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes, aunque todavía queda mucho por hacer”.
El delegado de Salud, Juan de la Cruz Belmonte, ha afirmado que “queremos visibilizar las enfermedades autoinmunes y más específicamente el Lupus. Desde la Junta de Andalucía nos ponemos un objetivo claro, apoyar a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes por la grandísima labor que están haciendo. Estas asociaciones llegan donde el sistema sanitario no puede llegar, y desde la Junta de Andalucía, tenemos el objetivo claro, de la mano del Hospital Universitario Torrecárdenas, de trabajar con los pacientes., El Lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar, por lo que estamos aportando la formación necesaria, junto a los avances en la investigación, para que los pacientes puedan ser diagnosticados antes y, por tanto, poder aplicar los tratamientos más efectivos. También nos implicaremos en las reivindicaciones que nos han presentado, especialmente los fotoprotectores que tanto daño le hacen a las personas con esta enfermedad”.
Por último, María Luisa Maroto, de Subdelegación, se ha centrado en los efectos de la enfermedad sobre las personas: “lo que daña esta enfermedad a la autoestima personal, y que es intermitente, por lo que debemos darla a conocer a la sociedad, evitar los prejuicios sociales y que reciban el apoyo necesario de las administraciones públicas”.
