El Espacio Alma ha acogido esta mañana la primera actividad de la celebración del 25º aniversario de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, más conocida como AFIAL, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, que conmemorará esta efeméride durante todo el año. El acto también ha servido para comprobar el apoyo y reconocimiento por parte de las instituciones, estando presentes Paola Laynez, concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Ángel Escobar, vicepresidente de Diputación y diputado de Bienestar Social, Francisco G. Bellido y Juan de la Cruz Belmonte, delegados territoriales de la Junta de Andalucía, respectivamente, de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, y Salud, Maria Luisa Maroto, jefa de Sanidad de la Subdelegación del Gobierno, Pablo Román, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, y Valentín Sola, presidente de la FAAM.
En una jornada, celebrada en el Espacio Alma, se ha destacado que durante más de dos décadas, la asociación ha prestado apoyo directo a dos mil de afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
A través de distintos profesionales, así como responsables institucionales y afectados, se han analizado el pasado y el presente, pero también el futuro de esta entidad referente en la provincia, y lo han hecho a través de varias mesas de debate. En las más de dos décadas de intervención, la asociación ha prestado atención y orientación a cerca de 2.000 afectados de manera directa, cifra que refleja el alcance real de la entidad y que también ha impactado en el entorno familiar y social de quienes conviven con la fibromialgia. Según las cifras que maneja la asociación en nuestra provincia hay unas 17.000 personas diagnosticadas, siendo el 95% mujeres.
Durante este tiempo, la entidad ha prestado a los afectados una respuesta multidisciplinar que abarca atención psicológica, intervención social y fisioterapia, contribuyendo no solo a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, sino también a avanzar en el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades y su sensibilización social.
Pilar Quesada, la actual presidenta, ha afirmado en la inauguración que han sido años de lucha y trabajo constante en los que la asociación también ha obtenido el respaldo y apoyo de distintas administraciones e instituciones, sobre todo de FAAM, entidad de la que forman parte desde prácticamente sus inicios.
La concejala Paola Laynez ha destacado que “desde el Ayuntamiento de Almería creemos firmemente en el papel fundamental que desempeñan las asociaciones, como es el caso de AFIAL. Son ellas quienes están más cerca de las personas, quienes conocen de primera mano las necesidades reales y quienes convierten la empatía en acción diaria. Por eso, uno de nuestros compromisos como administración local es fortalecer el tejido asociativo de nuestra ciudad. Lo hacemos mediante el diálogo constante, el apoyo institucional y también con espacios que faciliten el encuentro, el trabajo y la visibilidad. Y aquí el Espacio Alma se ha convertido en un punto de referencia para las asociaciones”.
El vicepresidente y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha felicitado a AFIAL por su 25º aniversario y el trabajo que ha desarrollado durante todo este tiempo en la provincia y por integrar el Consejo Provincial de Familia. Además, ha puesto de relieve “la necesidad de trabajar para organizar protocolos para la detección precoz y luchar por el estigma que supone el no reconocimiento de la enfermedad. AFIAL trabaja en ese camino y siempre tendrá a la Diputación a su lado”.
El delegado territorial Francisco G. Bellido ha querido destacar que “hoy es un día importante para la sociedad almeriense. Todos queremos reconocer el gran trabajo que realiza AFIAL. Uno de los grandes problemas es la incomprensión sobre las personas que padecen estas enfermedades y por eso debemos ponernos en su piel. Y en segundo lugar, reconocer la labor de los familiares que son los que escuchan, ayudan y ellos también necesitan comprensión”.
María Luisa Maroto, jefa de Sanidad de la Subdelegación del Gobierno, ha afirmado que “la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son dos enfermedades que en el sistema nacional de Salud están consideradas como crónicas, donde 9 de cada diez enfermos son mujeres. Como dice el Ministerio de Sanidad se necesita un abordaje integral y multidisciplinar sobre ellas. Por eso estamos aquí todas las administraciones para trabajar de manera conjunta”.
Pablo Román ha destacado “el compromiso de los investigadores y la propia Universidad de Almería con el sector asociativo. Una de las formas de visibilizar esta enfermedad es a través de la investigación, que realizamos en colaboración con la asociación. Para la UAL es un orgullo estar aquí acompañando a AFIAL”.
Por último, Valentín Sola, presidente de la federación ha afirmado que AFIAL además forma parte de la junta directiva de FAAM, por otra parte, Sola ha centrado su intervención en trasladar que “la valentía que un buen día tuvo un grupo de afectados para unirse, ayudar y derribar estereotipos, ha marcado el camino recorrido durante estos 25 años hasta posicionarse como entidad referente en la provincia”.
25 años de AFIAL
AFIAL nació el 13 de diciembre de 2001 impulsada por personas afectadas, convirtiéndose en el primer colectivo organizado en Almería dedicado específicamente a estas patologías. Desde sus inicios, la asociación ha combinado el apoyo mutuo con la defensa de derechos, en un contexto marcado por la invisibilidad social y sanitaria de la fibromialgia.
En sus primeros años, AFIAL centró sus esfuerzos en la creación de grupos de apoyo y en el establecimiento de alianzas con instituciones, contando con el respaldo clave del movimiento asociativo de la discapacidad en la provincia. Apenas tres años después, en 2004, organizó las primeras jornadas sobre fibromialgia, iniciando una línea de trabajo centrada en la sensibilización y la divulgación.
Uno de los hitos más relevantes llegó en 2008 con la celebración del I Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, un evento que situó a AFIAL como referente a nivel estatal y evidenció su capacidad de liderazgo dentro del tercer sector.
La dimensión reivindicativa ha sido también una constante. A partir de 2009, la asociación consolidó su presencia pública con actos anuales en torno al 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, reclamando mayor reconocimiento, recursos sanitarios y comprensión social. Esta línea de incidencia se reforzó en 2016 con su implicación en una Proposición No de Ley orientada a la protección integral del colectivo. Entre 2011 y 2015, AFIAL dio un paso decisivo hacia la profesionalización, incorporando servicios especializados y consolidando un modelo de intervención biopsicosocial que atiende de forma integral las necesidades de las personas afectadas.
En los últimos años, AFIAL ha reforzado su colaboración con el ámbito sanitario, destacando la puesta en marcha en 2022 de la Escuela de Pacientes en Fibromialgia junto al Hospital Universitario Torrecárdenas, así como el desarrollo de proyectos centrados en la intervención terapéutica, la formación y la conciliación. En este sentido, el delegado de Salud de la Junta, Juan de la Cruz se ha referido a la asociación como un modelo de buenas prácticas por su participación en el grupo de trabajo impulsado por FAAM de discapacidad orgánica, ya que con las reuniones trimestrales celebradas “conseguimos una comunicación fluida para que los profesionales sanitarios conozcan las demandas y necesidades y con todo ello podamos trabajar en búsqueda de soluciones”.
Hoy, la asociación se define como una entidad sólida, reconocida y necesaria, fruto del trabajo conjunto de personas usuarias, familias, profesionales y voluntariado. De cara al futuro, sus retos pasan por garantizar la sostenibilidad de los servicios, ampliar el alcance de la atención, reforzar la financiación y continuar impulsando la sensibilización social.
