El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós” por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ha tenido lugar hoy en Almería bajo la presidencia de S.M. la Reina Doña Sofía, una jornada en la que se han compartido avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
La Fundación CIEN y la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento y la Diputación, organizan este primer Congreso que busca convertirse en un referente en investigación sobre la ELA
El Congreso, organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y la Fundación Reina Sofía, en colaboración con el Ayuntamiento de Almería y la Diputación provincial, ha reunido a investigadores, profesionales de la salud y asociaciones de personas y familias afectadas por la ELA.
La alcaldesa y el presidente de Diputación agradecen el compromiso de SM la Rena Sofía y ofrecen a Almería como sede permanente
La sesión de inauguración oficial del Congreso estuvo presidida por S.M. la Reina Doña Sofía y contó con la intervención de la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; la Secretaria General de Investigación, Eva Ortega; el presidente de la Diputación Provincial de Almería, Javier Aureliano García; y la Consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Carolina García. Todos coincidieron en reconocer el compromiso personal de S.M. la Reina Doña Sofía y la Fundación que lleva su nombre con la investigación científica y la sensibilización. Además, subrayaron la necesidad de consolidar la colaboración público-privada en investigación y de contar con los recursos para dar el apoyo y cuidados más adecuados a los pacientes y sus familias.
Investigadores nacionales e internacionales presentaron ponencias sobre los factores genéticos, ambientales y de envejecimiento asociados a la ELA; la importancia de las herramientas de neuroimagen y los bancos de tejido cerebral para avanzar en el diagnóstico; los enfoques de medicina de precisión o el papel de los biomarcadores en sangre.
Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación CIEN, impartió una conferencia magistral sobre medicina de precisión y el potencial de los tratamientos genéticos personalizados, la edición génica conocida como CRISPR y los desarrollos farmacológicos más prometedores en el estudio y tratamiento de la ELA. Sánchez Juan destacó el trabajo continuado de la Fundación CIEN en biomarcadores de demencia frontotemporal, Alzheimer o ELA. En el caso de esta última, destacó la magnitud del proyecto de investigación “Manolo Barrós”, financiado por la Fundación Reina Sofía y en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia, centrado en el estudio y validación de biomarcadores para el diagnóstico y estudio de la progresión de la enfermedad.
Uno de los mayores aportes presentados en el Congreso estuvo a cargo de Anja Schneider, investigadora del Hospital Universitario de Bonn y del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas (DZNE, por sus siglas en alemán). Schneider reveló cómo, por primera vez, un análisis de sangre puede detectar la proteína TDP-43, un marcador diagnóstico de la ELA. Mientras que hasta ahora el diagnóstico se hacía por descarte de otras patologías; ahora se cuenta con una herramienta nueva, clave para el diagnóstico, la estratificación de pacientes y el avance en ensayos clínicos.
Michel Grothe, responsable de la Plataforma de Neuroimagen de la Fundación CIEN, presentó sobre la acumulación de la proteína TDP-43 y su papel en el deterioro cognitivo provocado por la ELA. Por su parte, Alfredo Ramírez, especialista en neurogenética y psiquiatría molecular del Hospital Universitario de Colonia, destacó los factores ambientales y de envejecimiento, conocidos como factores epigenéticos, que podrían estar involucrados en la causa de la enfermedad.
La ciudad de Almería se ofrece como sede permanente
En las intervenciones institucionales, la Alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha ofrecido la ciudad almeriense como sede para próximas ediciones. “Almería, que es una ciudad luminosa, diversa, afectiva y sensible, les recibe hoy con ilusión y cariño y se brinda a seguir haciéndolo en el futuro, poniendo a su disposición todos sus recursos e infraestructuras como sede permanente del Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós”, para unir nuestro nombre al de un colectivo tan admirable, que estamos seguros que tiene por delante un horizonte de éxitos en el empeño de seguir ofreciendo cada vez más esperanzas y certezas”.
La alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez, ha manifestado que “es un enorme privilegio poder contar con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía en este 1º Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica “Manolo Barrós, que quiere convertirse en un punto de encuentro y debate científico para la concienciación sobre esta enfermedad”.
Por último, María del Mar Vázquez ha dado las gracias, en nombre de todos los almerienses, “a todos los profesionales, investigadores y voluntarios que dedican toda su capacidad y esfuerzo a ayudar a los afectados a mejorar sus expectativas, a superar las dificultades cotidianas y a coronar cada día pequeños grandes logros. Su generosidad, su ilusión, su optimismo y su compromiso nos enriquecen a todos como sociedad”.
Por su parte, El presidente de Diputación, Javier A. García, ha expresado su agradecimiento a Su Majestad por su presencia en Almería en este congreso Internacional. “Su presencia en este evento es un testimonio de la importancia de la lucha contra la ELA y de nuestro esfuerzo compartido para encontrar soluciones y brindar apoyo a quienes padecen esta enfermedad”. Pero quiero dirigirme especialmente a la Fundación CIEN y Fundación Reina Sofía por haber elegido Almería para la celebración de un Congreso que no sólo pone de relieve los desafíos que enfrentamos sobre esta enfermedad, sino que también destaca la capacidad de los almerienses para unirnos en la búsqueda de soluciones”.
Del mismo modo, Javier A. García ha explicado que el Congreso de ELA Manolo Barrós lleva el nombre de un luchador incansable cuya vida y legado siguen inspirando a todos. “Sus valores tienen mucho en común con la provincia de Almería, que ha nadado contracorriente como él lo hizo contra la enfermedad y se ha forjado a base de esfuerzo y determinación. Su historia es un recordatorio de la importancia de seguir adelante en la búsqueda de una cura y de mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad”.
Por último, ha asegurado que el Congreso Manolo Barrós se constituye como una auténtica plataforma para científicos, médicos, cuidadores, pacientes y familiares y ha puesto en valor la apuesta del Gobierno de la Provincia por el Bienestar: “La Diputación de Almería está firmemente comprometida con la igualdad de oportunidades entre todos los almerienses y para conseguir mejorar su calidad de vida es fundamental promover iniciativas de investigación como éstas”.
La Consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Carolina García, ha pedido que “nos pongamos todos las pilas, porque el tiempo de los enfermos de ELA no es el tiempo nuestro. Para ellos cada segundo cuenta Por eso, debemos poner en el centro a los profesionales de la investigación con proyectos multidisciplinares. Y también ayudar a los pacientes que necesitan ayuda, con una discriminación positiva. En Andalucía los comités funcionan, pero hay que avanzar más rápido, con el máximo compromiso con la investigación entre las administraciones. Pongámonos las pilas y pongámonos en su tiempo”.
Por su parte, la Secretaria General de Investigación, Eva Ortega, ha apoyado la idea compartida por todos de que “es necesario destinar recursos para investigación, con el fin de poder desarrollar diagnósticos de precisión y, en el futuro, tratamientos exitosos. Tenemos que aunar fuerzas y la colaboración publico-privada es cada vez más importante. Desde el Gobierno, a través del Instituto Carlos III, contamos con una línea específica en la investigación de la ELA. Por eso, quiero poner en valor la relevancia de la ciencia. La sociedad debe ser el altavoz de ciencia de calidad”.
Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey
S.M. la Reina Doña Sofía impulsa desde hace más de veinte años la investigación en enfermedades neurodegenerativas. En lo que respecta a la ELA, ha observado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas como el Profesor Lora-Tamayo, o el general Manuel Barrós, que padeció la enfermedad y estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido que lleve este Congreso.
Sobre la Fundación CIEN
El Centro de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades a través del Instituto de Salud Carlos III, tiene su sede en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, y apoya, promueve y coordina la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, la ELA o la demencia frontotemporal.
