El Espacio Alma acogió en la tarde de ayer la celebración del Día Mundial del Lupus, una enfermedad que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo, 100.000 en España, y en Almería se estima que puede haber 1.000 personas. Organizado por la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), contó con el apoyo del Ayuntamiento de Almería, Diputación, Junta de Andalucía y FAAM.
Ayuntamiento, Diputación, Junta de Andalucía y FAAM arropan a la asociación ALAL en el acto celebrado ayer en el Espacio ALMA, donde se leyó un Manifiesto
El acto central fue la Lectura de un Manifiesto en el que han expresado sus necesidades y la necesidad de seguir investigando esta enfermedad. Además, se ha remarcado la importancia de visibilizar una enfermedad autoinmune, inflamatoria crónica, que cursa con brotes y síntomas no visibles, como la astenia, dolor y fotosensibilidad. Durante el acto se entregaron reconocimientos a Julio García Feito, médico de la Unidad de Reumatología Hospital Universitario de Torrecárdenas; Matilde Garro Lara, enfermera de la Unidad de Reumatología C.P.E. Hospital Universitario de Torrecárdenas; y María Escoriza García, socia fundadora de ALAL.
La presidenta de ALAL, Liz Lucero Huanay, ha dado las gracias a todas las administraciones que se han reunido en este acto y ha puesto en valor el trabajo de la asociación, que agrupa a más de un centenar de socios.
Paola Laynez, concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, afirma que “el lupus no solo afecta al individuo, sino también a sus seres queridos, y es crucial que como comunidad estemos unidos en nuestro apoyo. Hoy es un día para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con esta enfermedad autoinmune, pero también para celebrar su fuerza, resiliencia y determinación”.
Además, la concejala ha añadido que “es fundamental que continuemos trabajando juntos para mejorar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del lupus, así como para aumentar la comprensión y la empatía hacia aquellos que lo padecen. Desde el Ayuntamiento de Almería les apoyamos, primero con la sede, que tienen en el Espacio Alma, y además colaborando en sus actividades y programas de formación”.
El vicepresidente y diputado de Bienestar Social, Ángel Escobar, ha puesto en manifiesto la importancia de este día internacional para “visibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad crónica que afecta a gran numero de personas. Es vital importancia la atención que se le presta a los afectados para brindarles una mejor calidad de vida”.
“Quiero agradecer a todas las personas que se encargan de ofrecerles una mejor atención como son los sanitarios y los familiares. Hay que poner en valor a la familia porque es ese pilar fundamental que les ayuda a mejorar su calidad de vida”, ha añadido Escobar.
El delegado territorial de Salud y Consumo, ha destacado la importancia de «crear conciencia, a través de actos como el que hoy estamos celebrando, sobre la existencia de esta enfermedad crónica y la importancia de su atención para brindar a las personas afectadas una mejor calidad de vida”. Belmonte ha recordado los avances que se han alcanzado a través del grupo de trabajo ‘Discapacidad Orgánica’ en el que está ALAL, «donde trabajamos a través de nuestros hospitales para conocer las principales necesidades asistenciales de los distintos colectivos».
El presidente de la FAAM, Valentín Sola, ha valorado “la labor que realiza la asociación para orientar e informar sobre una enfermedad poco conocida y que cuando te la diagnostican no sabes exactamente que hacer. Esta asociación, que está integrada en la FAAM, realiza un trabajo muy importante también en materia de atención psicológica y social, además de un programa de talleres y ocio compartido, por lo que quiero felicitarles”.
Las fuentes de la ciudad anoche se iluminaron de morado por el Día Mundial del Lupus.
