Cada doce de mayo la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Almería, AFIAL, entidad miembro de FAAM, la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, sale a la calle, no sólo para conmemorar esta fecha, sino para visibilizar la enfermerdad y reivindicar cuestiones clave para los más de 17.000 afectados que se estima hay en nuestra provincia. La conocida como Rambla de la capital ha sido el lugar escogido por AFIAL para instalar una mesa informativa que les ha servido para ofrecer información a los viandantes sobre la enfermedad y los servicios que la entidad ofrece a sus socios.
La capital ha acogido la lectura de manifiesto de una enfermedad calificada como “invisible” que padecen cerca de 200.000 personas en la provincia
Pilar Quesada, Presidenta de AFIAL ha reclamado ante todas las administraciones presentes, la necesidad de más investigación y mejor atención por parte de los médicos de atención primaria así como el reconocimiento de la fibromialgia como discapacitante tras el diagnóstico. «Pero hoy estamos aquí también para dar visibilidad a nuestra enfermedad porque aunque la tengamos escondida dentro de nuestro cuerpo, la sufrimos como alfileres pinchándonos las 24 horas del día los 365 días del año» ha señalado Quesada refiriéndose a la incrompresión social y familiar que en la mayoría de los casos padecen los afectados, quienes incluso la esconden en el entorno laboral para evitar consecuencias en su trabajo.
En este sentido a través del manifiesto leído por la Vicepresidenta Mar Sallent, han reclarmado el derecho a obtener prestaciones sociales justas cuando la gravedad de la enfermedad impida trabajar. En 2020 se publicó la actualización de la Guía del INSS para el reconocimiento de la incapacidad laboral y tuvo que ser retirada ante la campaña, a nivel nacional, del tejido asociativo por la valoración tan negativa y errónea que se hacía de estas patologías. Se hicieron una serie de alegaciones y el tejido asociativo se encuentra a la espera de una nueva publicación por parte del INSS. El Presidente de FAAM, Valentín Sola, ha resaltado la labor de atención que lleva a cabo la asociación y puesto en valor la labor en materia de sensibilización social en días como el de hoy.
La diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, ha mostrado su apoyo a la asociación por el gran trabajo que hacen a diario para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y atender a las personas que la sufren: “Desde la Diputación Provincial colaboramos con Asociaciones como AFIAL por la gran labor que hacen de cuidar, acompañar y proteger a las personas que sufren esta enfermedad y que mayoritariamente son mujeres. Es fundamental este aspecto de acompañar y escuchar. El apoyo psicológico que ofrecen es muy importante para que se sientan comprendidos y para convivir con los dolores y fatiga que sufren quienes padecen fibromialgia”.
El delegado territorial de Salud y Familias, Juan de la Cruz Belmonte, ha insistido en que las reivindicaciones de las asociaciones de personas afectadas por diversas patologías, como es en este caso la Fibromialgia, son las que permiten mejorar el sistema sanitario. Desde Salud «seguimos trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas poniendo a su disposición todos los recursos que estén a nuestro alcance. además de una gran implicación por parte de los profesionales sanitarios en patologías como la Fibromialgia que trabajan de forma coordinada desde una perspectiva multidisciplinar, para proporcionar diagnósticos, valoraciones y tratamientos». Juanjo Alonso, Concejal de Economía y Función Pública del Ayuntamiento también ha estado presente y trasladado el apoyo continuado del consistorio no sólo en este día sino el resto del año para que Afial pueda seguir tratando a los 230 socios.
La lectura de un poema escrito por la socia Juana Aguilera ha puesto el colofón a los actos desarrollados.